En résumé :
- L’endométriose touche environ 1 femme sur 10 dans le monde
- Les connaissances sur la maladie ont progressé ces dernières années
- Le diagnostic reste encore long et complexe
- Les symptômes sont multiples et variables
- Certaines idées reçues persistent encore aujourd’hui
- Une meilleure compréhension permet une prise en charge plus adaptée
Sommaire
- Une maladie longtemps ignorée
- Ce que l’on sait aujourd’hui sur l’endométriose
- Des symptômes multiples et variables
- Les avancées récentes et la recherche
- Une mobilisation mondiale
- Idées reçues vs réalité
- Conclusion
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), l’endométriose touche environ 190 millions de femmes dans le monde [1]. Malgré ce chiffre, elle reste encore aujourd’hui une maladie souvent mal comprise, tant dans ses causes que dans ses manifestations.
Une maladie longtemps ignorée
Pendant longtemps, l’endométriose a été peu reconnue dans le parcours de santé des femmes. Les douleurs menstruelles ont souvent été considérées comme normales, ce qui a contribué à retarder la prise en compte de certains symptômes.
Ce manque de reconnaissance a eu un impact direct sur le diagnostic, avec des délais encore aujourd’hui estimés à plusieurs années. La parole autour de l’endométriose s’est progressivement libérée, permettant une meilleure visibilité de la maladie.
Une maladie au cœur d’un enjeu de santé publique
L’endométriose est aujourd’hui reconnue comme un véritable enjeu de santé publique. Pendant longtemps, les douleurs liées aux règles ont été minimisées, ce qui a contribué à invisibiliser la maladie.
Cette sous-reconnaissance s’inscrit dans un contexte plus large : celui d’un manque historique de prise en compte de la santé des femmes dans la recherche et les politiques de santé.
Depuis quelques années, la parole se libère et les pouvoirs publics s’emparent progressivement du sujet. En France, une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a notamment été lancée [4] pour améliorer le diagnostic, la formation des professionnels de santé et la prise en charge des patientes.
Ce que l’on sait aujourd’hui sur l’endométriose
Aujourd’hui, les connaissances sur l’endométriose ont évolué. Il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique dans laquelle un tissu semblable à l’endomètre se développe en dehors de l’utérus [2].
Ces lésions peuvent se situer sur différents organes, comme les ovaires, les intestins ou la vessie. On sait également que la maladie est hormonodépendante, ce qui explique le lien avec le cycle menstruel.
Les recherches actuelles suggèrent que plusieurs facteurs pourraient être impliqués, notamment hormonaux, immunitaires et environnementaux, sans qu’une cause unique soit identifiée à ce jour.
Pourquoi l’endométriose reste-t-elle encore mal comprise ?
Plusieurs éléments expliquent pourquoi l’endométriose reste difficile à comprendre. D’abord, les symptômes varient fortement d’une femme à l’autre. Certaines ressentent des douleurs importantes, tandis que d’autres présentent peu de signes visibles.
Ensuite, les lésions ne sont pas toujours détectables facilement à l’imagerie, ce qui complique le diagnostic. Cela nécessite des praticiens réellement formés à l’endométriose et disposant d’un œil expert, capables d’interpréter des signes parfois très discrets ou atypiques.
Enfin, le manque d’information autour de la santé menstruelle a longtemps contribué à banaliser certains symptômes. Aujourd’hui encore, ces facteurs peuvent ralentir la reconnaissance de la maladie.
Des symptômes multiples et variables
L’endométriose ne se manifeste pas de la même manière chez toutes les femmes. Les symptômes les plus fréquemment rapportés incluent des douleurs menstruelles intenses, des douleurs pelviennes chroniques et une fatigue persistante. Certaines femmes décrivent également des troubles digestifs ou urinaires, ainsi que des douleurs lors des rapports. Dans certains cas, des difficultés à concevoir peuvent être observées [6].
Il est cependant important de rappeler que toutes les douleurs de règles ne sont pas forcément dues à l’endométriose : la dysménorrhée peut avoir de nombreuses causes, et seul un professionnel de santé peut orienter vers un diagnostic adapté.
Des avancées médicales encourageantes
Ces dernières années, la recherche a permis de mieux comprendre l’endométriose et de faire évoluer sa prise en charge.
Les outils de diagnostic se sont améliorés, notamment grâce à l’imagerie médicale plus précise [3], comme l’IRM et l’échographie spécialisée, qui permettent aujourd’hui d’identifier plus finement certaines lésions.
La recherche scientifique s’est également intensifiée. Les équipes explorent notamment le rôle du système immunitaire, des facteurs génétiques et de l’environnement dans le développement de la maladie.
De nouvelles pistes sont à l’étude pour faciliter le diagnostic, notamment un test salivaire. Endotest® pourrait à terme détecter plus rapidement et de manière moins invasive. Ce test existe, est disponible, prescrit et remboursé, mais uniquement dans le cadre d’une expérimentation nationale, accessible dans 100 hôpitaux répartis sur le territoire, où les patientes âgées de 18 à 43 ans peuvent en bénéficier lorsque l’examen clinique et l’imagerie ne suffisent pas à établir un diagnostic. [7]
Au total, 25 000 femmes pourront accéder gratuitement à ce test au cours des trois années d’expérimentation, dont 2 500 dans le cadre de l’étude clinique dédiée. Les résultats complets de l’étude sont attendus mi‑2026.
Par ailleurs, la prise en charge tend à devenir plus globale, intégrant non seulement les symptômes physiques mais aussi l’impact sur la qualité de vie. Cette approche personnalisée permet d’adapter les traitements aux besoins de chaque patiente.
Une mobilisation croissante à l’échelle mondiale
L’endométriose fait aujourd’hui l’objet d’une mobilisation croissante à l’échelle internationale. Des organisations comme l’Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaissent son impact sur la santé, la qualité de vie et la participation sociale [1].
De nombreux pays développent des programmes de sensibilisation et de recherche pour mieux comprendre la maladie et améliorer l’accès aux soins.
Cette dynamique contribue à faire évoluer les mentalités et à replacer la santé menstruelle au cœur des enjeux de société.
Idées reçues vs réalité
Certaines idées reçues persistent encore aujourd’hui et peuvent freiner la compréhension de la maladie. Beaucoup pensent que les règles douloureuses sont normales, alors que des douleurs intenses peuvent être un signal à explorer.
L’endométriose est parfois perçue comme rare, alors qu’elle touche un grand nombre de femmes. On entend aussi que la maladie empêche systématiquement d’avoir des enfants, ce qui n’est pas toujours le cas.
Enfin, certaines personnes pensent que les symptômes sont exagérés, alors que la douleur s'avère bien réelle et invalidante.
Conclusion – Mieux comprendre pour mieux accompagner
L’endométriose est aujourd’hui mieux connue qu’auparavant, mais elle reste encore partiellement comprise.
Les avancées scientifiques et la sensibilisation permettent progressivement d’améliorer le diagnostic et la prise en charge.
Mieux informer, c’est aussi permettre à chaque femme de mieux comprendre son corps et de se sentir légitime dans son parcours. Les centres multidisciplinaires et centres de recours labellisés par les ARS regroupent, au sein d’un même établissement, toutes les compétences nécessaires pour offrir un diagnostic précis et une prise en charge coordonnée, notamment pour les formes complexes de la maladie.
Chez Lansinoh, l’accompagnement des femmes s’inscrit dans cette volonté d’écoute, d’information et de bien-être à chaque étape de leur vie.
Un article signé Mélanie Gobillard, sage-femme depuis 23 ans.
FAQ – Questions fréquentes
L’endométriose est-elle une maladie fréquente ?
Oui, elle concerne environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, dans le monde.
Pourquoi met-on du temps à poser un diagnostic ?
Le diagnostic peut prendre plusieurs années en raison de la diversité des symptômes et de leur banalisation.
Les symptômes sont-ils toujours visibles ?
Non, certaines femmes peuvent présenter peu de signes visibles malgré la présence de la maladie.
Peut-on vivre normalement avec l’endométriose ?
Avec un accompagnement adapté, de nombreuses femmes parviennent à améliorer leur qualité de vie.
